HELOINDONESIA.COM - Charmaine Sahadeo, 42, dari Chaguanas, Trinidad, menderita kondisi langka yang disebut neurofibromatosis NF-1. Hal ini menyebabkan ribuan tumor yang mengancam jiwa berkembang di seluruh kulitnya.
Dan dia baru-baru ini melakukan perjalanan sejauh 4.000 mil untuk menjalani operasi guna mencoba menghilangkannya.
Dia menginginkan prosedur yang mengubah hidupnya untuk membantunya bernapas, makan, berbicara, dan berjalan. Kondisinya sangat ekstrim sehingga tumbuh pertumbuhan di kulit kepala, mulut, wajah, lengan, kaki, bokong, payudara, dan bahkan alat kelaminnya.
Karena tumor hampir menyumbat hidungnya, Charmaine merasa sulit bernapas. Dia juga memiliki massa yang besar di kakinya, yang berarti dia hanya dapat mengambil beberapa langkah dalam satu waktu.
Jika ingin buang air kecil, ia juga harus menyesuaikan benjolannya agar bisa duduk dengan nyaman untuk menjalankan tugas pokoknya. Adapun tumor di mulutnya, dia menamainya "Frank", karena membuat Charmaine sulit makan.
Karena kondisinya sangat sulit, ketakutan terbesarnya adalah dia tidak dapat bernapas dan meminta bantuan. Dia khawatir dia akan mati sendirian jika keadaan menjadi tidak terkendali.
Dalam episode terbaru Take My Tumor di TLC, dia menjelaskan: "Semua benjolan menjadi begitu besar. Saya khawatir jika saya tidak dapat bernapas dengan benar, saya akan mati. Saya bahkan mungkin tidak dapat menghubungi seseorang pada waktunya untuk memberi tahu mereka. ."
Diperkirakan sekitar satu dari 3.000 orang di seluruh dunia menderita neurofibromatosis NF-1, yang juga dikenal sebagai penyakit von Recklinghausen. Belum ada obat yang diketahui untuk penyakit ini, namun kasus Charmaine sangat parah.
Baca juga: Pemerintahkan Sudah Siapkan 5 Ribu Bibit Kopi, Tetapi Masyarakat Penghasil Kopi Belum Berminat
Kondisi tersebut muncul akibat mutasi pada gen NF-1 seseorang, yang mengatur protein yang mempengaruhi pertumbuhan sel. Ini diyakini sebagai penekan tumor.
Tumor dapat berkembang baik bersifat kanker maupun non-kanker. Kondisi ini juga dapat menyebabkan kepala berukuran besar secara tidak normal, perawakan pendek, masalah jantung, kejang, dan ketidakmampuan belajar. Charmaine tidak membahas aspek-aspek ini di acara TV.
Tak Bisa Momong Cucu
Meskipun penyakit ini dapat diturunkan dari generasi ke generasi dalam keluarga yang sama, sekitar 30% hingga 50% orang yang menderita penyakit ini tidak memiliki riwayat keluarga sama sekali. Ibu Charmaine menderita neurofibromatosis NF-1, namun tidak separah penyakitnya.
Akibatnya, hal itu berdampak besar pada kehidupan sehari-harinya. Karena kondisinya yang parah, dia tidak pernah belajar mengemudi, kesulitan menemukan pakaian dasar yang pas, dan terus-menerus dicemooh saat pergi ke tempat umum.
Dia berkata: "Kondisi ini sangat sulit karena orang hanya suka menatap dan kemudian mengatakan hal-hal negatif."
Hal ini sampai pada titik di mana tumor mulai menutupi matanya, yang menyebabkan penglihatannya menjadi ganda dan kabur. Artinya, dia dilarang bermain dengan cucunya.
Dia menambahkan: "Rasanya sangat menyakitkan, tidak bisa berada di luar bermain dengannya. Saya ingin bisa membawanya dan berjalan-jalan beberapa rumah, [tetapi] sejak dia lahir saya belum memiliki pengalaman itu."
Meski menghadapi banyak rintangan dalam hidupnya, putra Charmaine mengatakan dia tidak pernah mengeluh. Putra atau cucunya belum menunjukkan tanda-tanda apa pun dari kondisi tersebut, namun orang dapat mengembangkannya kapan saja dalam hidup mereka.
Saat ini, dia mengatakan semuanya baik-baik saja dengan kesehatan mereka, dan dia “berdoa untuk mereka”. Ibu asal Trinidad ini pertama kali mengidap tumor saat dia berusia 13 tahun, namun tumornya jauh lebih kecil pada awalnya.
Saat itu, dia hanya memiliki "sepasang di wajahnya", tapi sekarang tubuhnya ditutupi dengan "ribuan" dari mereka. Petugas medis di negara asalnya tidak dapat membantu karena kondisinya yang semakin buruk.
Baca juga: Wajib Pahami! Tips Merawat Ponsel Untuk Gaming Agar Lebih Awet dan Tahan Lama
4.000 Mil untuk Kesembuhan
Hal ini mengarahkan Charmaine untuk menemui Dr Ryan Osborne, seorang ahli onkologi bedah kepala dan leher yang berbasis di Los Angeles yang merupakan direktur Osborne Head and Neck Institute. Dia mengatakan dia adalah "harapan terakhirnya" untuk mendapatkan sedikit kelegaan.
Setelah dia terbang hampir 4.000 mil ke California untuk bertemu dengan Dr Osborne, dia tahu dia perlu membantunya. Dia ingin mencoba dan membuat perbedaan dalam hidupnya.
Dr Osborne berkata: "Ketika sebagian besar dokter menemui pasien dan ini adalah situasi yang kompleks, mereka hanya melihat risiko yang tinggi. Saya melihat kebalikannya, yaitu dampak yang tinggi.
"Ini adalah kesempatan bagi saya untuk memberikan dampak besar pada kehidupan pasien tersebut. Saya terjun ke dunia kedokteran untuk membantu orang. Begitu saya menjalin hubungan manusiawi dengan seorang pasien, saya tidak punya pilihan - saya akan menangani kasus ini ."
Ahli onkologi, yang memiliki pengalaman lebih dari dua dekade, mengatakan kasus Charmaine “luas” dan “tidak biasa”.
Dia menambahkan: "Saya pribadi belum pernah melihat seorang pasien secara klinis, dan saya belum pernah melihat seorang pasien di buku teks yang kondisinya seburuk Charmaine. Bagi saya, dia adalah satu-satunya."
Meski memerlukan perawatan segera, prosesnya rumit dan panjang. Hal ini karena menghilangkan ribuan tumor sangatlah sulit dan memerlukan beberapa operasi dalam jangka waktu dua bulan.
Namun, saat setiap tumor diangkat, dokter juga mengangkat sebagian kulitnya. Mengambil terlalu banyak dapat menimbulkan risiko infeksi, oleh karena itu diperlukan waktu.
Belum lagi, hal ini juga dapat menimbulkan rasa sakit bagi pasien. Dia menjelaskan: "Anda tidak akan merasakan apa pun selama operasi. Itu terjadi saat Anda bangun.
“Kalau aku melepas semua ini, itu seperti seseorang mengulitimu hidup-hidup dan aku tidak bisa memberimu obat pereda nyeri yang cukup untuk membuatmu nyaman.
"Ini hanya kesempatan sekali seumur hidup untuk bertemu seseorang yang berpotensi memberikan dampak besar pada kehidupan mereka – dan ini menakutkan karena, sama seperti dokter lainnya, mereka tidak mau terlibat karena mereka tidak yakin apakah mereka bisa melakukan hal tersebut. benar-benar bisa membuat perbedaan besar di sini, saya juga tidak yakin. Tapi saya sangat yakin bahwa saya bersedia mencobanya."
Pada akhirnya, Dr Osborne berhasil menghilangkan lusinan tumor – termasuk beberapa tumor besar di wajahnya, serta "Frank". Dia beroperasi selama total 60 jam selama 10 minggu.
Baca juga: Harga Beli Beras dan Gabah Resmi Naik, Keuntungan Petani Wajar
Dr Osborne mampu menghilangkan lebih banyak dari yang diharapkan Charmaine, dan sekarang dia merasa jauh lebih nyaman dengan dirinya sendiri.
Setelah perawatan, Charmaine berkata: "Saya menyukai penampilan saya sekarang. Sebelumnya saya tidak dapat melihat apa pun – seperti wajah saya – tetapi sekarang Anda dapat melihat mata saya secara alami. Anda dapat melihat hidung saya. Anda dapat melihat wajah saya. mulut.
"Saya bisa melihat dengan baik dan yang paling penting, saya bisa bernapas lebih baik. 'Saya merasa cantik. Saya benar-benar merasa cantik sekarang. Saya merasa luar biasa."**